Uzmanları da şaşırttı: 10 yıldır tek lokma yemek yemeden yaşıyor! ‘Herkes hayatına devam ederken ben cehennemde sıkışıp kaldım’
Hayat, bazen beklenmedik zorluklarla dolu bir seyahate dönüşebilir; bu zorluklar, hayatta kalma içgüdümüzü test eder. Lakin birtakım beşerler, hayatta kalabilmek için inanılmaz bir uğraş vererek her anı büyük bir hamasetle yaşarlar. Bu bireylerin öyküleri, dayanıklılığımızı, azmimizi ve hayatın kıymetini yine keşfetmemize imkan tanır. İşte 24 yaşındaki Annie Holland’ın kıssası de tam olarak bu cüretin bir örneği…
Genç yaşta Otoimmün Otonomik Gangliopati (AAG) isimli ölümcül bir hastalığa yakalanan Annie, hayatta kalabilmek için sadece tıbbi bir tedavi olan Total Parenteral Beslenme / TPN (besin unsurlarının direkt damar yoluyla almak) kullanmak zorunda kalıyor.
AAG ise bağışıklık sisteminin sağlıklı hudut hücrelerine saldırarak, sindirim sisteminin fonksiyonlarını bozan ömür uzunluğu süren bir hastalık olarak tanımlanıyor. Annie, hastalığının başlangıcını şu sözlerle anlatıyor:
“Gençken baş dönmesi, bayılma nöbetleri ve sindirim problemleriyle uğraş etmeye başladım. Başta uzmanlar bir türlü hastalığımın ne olduğunu anlamadı. Sonrasında, idrar ve kan testleri sonucunda Otoimmün Otonomik Gangliopati (AAG) olduğumu doğruladılar, bu duruma onlar da çok şaşırdı.’
‘İNSANLARA YEMEK YİYEMEMENİN NASIL BİR ŞEY OLDUĞUNU ANLATMAK ZOR’
Yıllar geçtikçe durumu giderek berbatlaşan Annie, bir dizi ağır cerrahi müdahale geçirdi ve bağırsağının bir kısmı alındı. Bu müdahaleler, Annie’nin bağırsaklarının besin ve sıvıyı emme yeteneğini kaybetmesine yol açarak, ona bağırsak yetmezliği tanısı konmasına neden oldu. Annie, hastalığının getirdiği izolasyonu ve yemek yiyememenin zorluklarını ise şu formda lisana getiriyor:
“İnsanlara hiçbir vakit yemek yiyememenin nasıl bir şey olduğunu anlatmak sıkıntı. Yemek, birçok kişi için günlük hayatın olağan bir kesimi fakat benim için bunu hiç düşünemiyorum. Bununla birlikte gelen çok fazla izolasyon var. Toplumsal yemeklere katılamıyorum ve pişen yemeğin kokusu beni inanılmaz derecede hasta hissettirebiliyor. Herkes için hayatın olağan bir kesimi olan lakin benim için tehlikeli olan bir şeyin etrafında olmak güç.”
‘HERKES HAYATINA DEVAM EDERKEN BEN CEHENNEMDE SIKIŞIP KALDIM’
Hastalığının başlangıcından itibaren yaşadığı ruhsal ıstıraplar, Annie’nin hayatının değerli bir kesimi haline geldi. 15 yaşına geldiğinde durumunun daha da kötüleştiğini, 16 yaşında ise hayatının sonsuza dek değiştiğini belirten Annie, 18 yaşına geldiğinde hastalığının teşhisini aldı.
Ancak en sıkıntı devri 22 yaşında geldi; o yaşta kendisine ölümcül bir hastalık teşhisi kondu. Annie, bu durumu “Kendimi toplumdan soyutladım zira herkes hayatına devam ederken ben cehennemde sıkışıp kalmıştım” formunda açıklıyor.
TPN BESLENME ÇOK SIKINTI, MESKENDE KENDİNİN HEMŞİRESİ OLMAK ZORUNDA KALIYOR
Total Parenteral Beslenme (TPN), Annie’nin tek ömür kaynağı haline geldi. TPN tedavisi, temel besinleri ve proteinleri içeren sıvıların direkt kan dolanımına verilmesini sağlıyor. Bu süreç, Annie’nin bedeninin gereksinimi olan besinleri almasını sağlıyor lakin bunun yanında büyük riskler de barındırıyor.
Tedavi, her gece 12 saat süren bir IV uygulamasıyla yapılıyor ve her damla için steril bir ortam sağlanması gerektiğinden, Annie meskende kendinin hemşiresi olmak zorunda kalıyor.
Annie, TPN tedavisinin zorluklarını da şu halde anlatıyor:
“Evde kendi hemşirem oldum. TPN’mi büsbütün steril bir biçimde kurmayı öğrenmem gerekiyordu. En ufak bir bakteri bile bedenime girerse, direkt kalbime gidebilir. Yıllar içinde birden fazla sepsis atağı da geçirdim. Hudutlu damar erişimi nedeniyle çok zorluklar yaşadım. Şayet buna kendim devam edemezsem açlıktan öleceğim. Bu korkutucu bir düşünce…”
TPN TEDAVİSİNİN MALİYETİ EPEY YÜKSEK
Annie’nin tedavisi haftada 2 bin ila 3 bin dolar ortasında bir masrafa neden oluyor. Bu sayıya, steril bir ortam sağlamak için gereken ekstra gereçler dahil değil. Tüm bu maddi yük, Annie’nin asıl gayretini oluşturuyor.
2022’de hastalığı son evreye ulaşan Annie, kalbinin durması durumunda resüsitasyona tabi tutulmayacağını öğrenmişti. O andan sonra, kalan vaktini en âlâ biçimde değerlendirmeye odaklandığını belirtiyor:
“Bu haberi duymak yürek parçalayıcıydı lakin kalan vaktimi en düzgün formda değerlendirmeye odaklanmaya çalıştım.”
Annie, Flinders Tıp Merkezi’ndeki HPN ünitesinden aldığı takviyenin de altını çiziyor. HPN, konutta TPN tedavisi gören hastalara sağlanan bir tedavi programı olup, Annie’nin hayatında büyük bir rol oynuyor. Bu ünitenin başında bulunan Dr. Andrew Holt ve hemşireler, Annie’nin hayatta kalma çabasında kıymetli bir yer tutuyor. “Dr. Holt olmasaydı bugün burada olmazdım” diyen Annie, bu grubun farkındalık yaratmak ve ünitenin desteklenmesi için bir GoFundMe kampanyası başlatmaya karar verdi.
‘HERKESİN BENİM İÇİN YAPMASINI İSTEDİĞİM BİR ŞEY VARSA, O DA YAŞAMAK!’
GoFundMe kampanyası, Flinders Medical Centre’deki TPN ünitesinin daha âlâ imkanlarla desteklenmesine yönelik bağış toplama emeli taşıyor. Kampanyadan elde edilecek bağışlar, ek hemşire alımları, sağlık personeline eğitim verilmesi, TPN hastalarının ailelerine takviye verilmesi ve hastalar için gerekli ekipmanların temin edilmesi üzere çeşitli muhtaçlıklar için kullanılacak.
Annie’nin yaşadığı zorluklara karşın, hayatına dair tek bir isteği var:
“Hayat çok kısa, şayet herkesin benim için yapmasını istediğim bir şey varsa, o da YAŞAMAK! Her günün tadını çıkarın zira bugün uyanmış olman, yatakta sıkışıp kalmamış olman, sahip olabileceğiniz en süper armağanlardan biri.”
New York Post’un ‘I haven’t had a bite of food in 10 years — a lifelong illness forces me to use an IV drip for nutrients’ başlıklı haberinden derlenmiştir.
