Matthew Horsnell’in meseleleri şimdi 6’ncı sınıftayken başladı: Durup dururken bir anda uykuya dalıyordu.
Bugün 43 yaşında olan Horsnell o günleri, “Akşamları saat 8 buçukta yatıyordum lakin buna karşın her sabah uyanıp yataktan çıkmakta zorlanıyordum. Kardeşimle beni okula götüren annemin hazırlanmasını beklerken koltukta uyuyakalıyordum. 20 dakikalık okul yolunda tekrar uyuyordum. Bu durum gün boyunca devam ediyordu. Okulda uyuyabilmek için art sıralara geçiyordum” kelamlarıyla anlattı.
Horsnell, 20 yaşına geldiğinde durum yalnızca çok uyumaktan çıktı. Güçlü bir his hissettiğinde kısa müddetliğine bedeninin denetimini kaybediyor, yere yığılıyor hatta düşüyordu Horsnell… Bilim insanlarının “katapleksi” ismini verdiği durumu yaşıyordu. Bir diğer deyişle şuuru açık olmasına karşın bedeni felç oluyordu.
Horsnell, “Herhangi bir şeyden ötürü irkilirsem yahut biri komik bir espri yaparsa dizlerimin bağı çözülebilir, elimde tuttuğum şeyi düşürebilirim, hatta ve hatta kendim de yere düşebilirim. Asıl müthiş ve utanç verici olan şey de şu: Beşerler yardım etmek için yanıma geliyorlar, onları görüyorum fakat karşılık veremiyorum” diye konuştu.
“LÜTFEN AMBULANS ÇAĞIRMAYIN”
Horsnell, üniversitenin birinci yıllarında yaşadığı bir olayı da anlatarak, “Spor salonundaydım. Elimde büyük yüklerle squat yaparken dizlerim titremeye başladı. Bir anda endişeye kapıldım. Endişe bütün bedenimi tesiri altına aldı. Bir sonraki sete başladığımda bedenim büsbütün pes etti ve halter bütün yüküyle yere düştü” dedi.
Neyse ki üzerinde çalıştığı makinenin çerçeveleri tartının üzerine düşmesini önlemiş, Horsnell bu kazayı birkaç morluk ve yaralanmış bir egoyla atlatmayı başarmıştı.
Horsnell, “Ama asıl korkutucu olan şey benim kendi tabirden oluşan bir gölün içinde yatarken etrafımdaki herkesin ‘İyi mi sanki? Ambulans çağırsak mı?’ diye fısıldaştığını duymaktı. Felç halinden kurtulduğumda ağzımdan çıkarabildiğim birinci sözler, ‘Lütfen ambulans çağırmayın’ olmuştu” sözlerini kullandı.
“EN AZ İKİ SEFER BEYİN SARSINTISI GEÇİRDİM”
Başlangıçta kan şekeri düştüğü için kötüleştiğini düşünen Horsnell vakit içinde konuşurken sözleri tam manasıyla söylem edememeye başladı. Dahası güldüğü vakit devrilmemek için dirseğini bir yere dayaması ya da duvara yaslanmaması gerekiyordu.
Horsnell, “Düştüğünüz vakit kendinizi tutma ihtimaliniz neredeyse sıfır; yerçekimi tüm denetimi ele geçiriyor. Birkaç sefer başımı vurmuşluğum ve en az iki defa beyin sarsıntısı geçirmişliğim var” dedi.
Horsnell’in yaşadığı bütün bu tuhaf belirtilerin arkasında uzun müddet uyanık kalmayı zorlaştıran bir uyku bozukluğu olan narkolepsi yatıyor. Chicago’da bulunan Northwestern Üniversitesi Feinberg Tıp Okulu’nda uyku tıbbı, psikiyatri ve davranış bilimleri alanında dersler veren Dr. Jennifer Mundt, “Gün içinde tekrar tekrar uykuya dalmanın yanı sıra gece uykusunun daima bölünmesi narkolepside görülen belirtilerdir” dedi.
SAYILAR BİLİNENİN ÇOK ÜSTÜNDE OLABİLİR
Kâr emeli gütmeyen bir hasta savunuculuğu örgütü olan Narkolepsi Ağı’nın datalarına nazaran dünyada şu an 3 milyon civarında narkolepsi hastası bulunuyor. Hastalığın görülme sıklığının 2000 bireyde 1 hadise olduğu varsayım ediliyor. Lakin narkolepsi hastalarının tedavi etmenin yanı sıra bu alanda araştırmalar yürüten Dr. Mundt, gerçek sayının daha yüksek olabileceğini çünkü kesin bir narkolepsi teşhisi almanın epeyce güç olduğunu söyledi.
O kadar ki Narkolepsi Ağı’na nazaran, narkolepsisi olan hastaların yalnızca dörtte biri teşhis ve tedavi alıyor.
Dr. Mundt, “Ortalamalara baktığımızda, hastalara narkolepsi teşhisi konması en az 10 yıl alıyor. Münasebetiyle bu hastalığa sahip birçok kişinin tedavi olmadan yaşamaya devam ettiğini biliyoruz. Bu semptomları fark etme konusunda eğitimli uyku uzmanlarıyla görüşen hastaların sayısı epey sınırlı” diye konuştu.
“FİLMLERDE LATİFE ÜZERE YANSITILIYOR AMA…”
Narkolepsisi olan bireylerin birçoklarında katapleksi de görüldüğünü belirten Dr. Mundt, “Aşırı uyku haline bu durum da eklendiğinde işinin toplumsallaşma, bir işte çalışma, otomobil kullanma hatta ağır hisleri tetikleyen yakın bağlantılar kurma mahareti sekteye uğruyor” dedi.
Dr. Mundt, “Narkolepsi çoklukla utanç duyulan bir şey. Sinemalarda çok komik bir şey üzere, latife üzere yansıtılıyor. Lakin bu bir latife değil, çok önemli bir hastalık” tabirlerini kullandı.
HALÜSİNASYONLAR ÇOK KORKUTUCU
Horsnell, narkolepsinin kâbuslar ve hipnagojik halüsinasyonlar üzere belirtilerini de sergiliyor. Kişi uykuya dalarken yaşanan bu görsel ve dokunsal halüsinasyonlar, ekseriyetle yanıp sönen ışıklar, desenler ya da formlar olarak kendini gösteriyor. Uzmanlar bu çeşit halüsinasyonların hayli yaygın olduğunu belirtirken Horsnell’in yaşadığı narkolepsi halüsinasyonları daha farklı.
“Rüyamda olan şeyi hissediyorum ya da görüyorum. Mesela meyyit bir bayanın göğsümün üzerine düştüğünü görüyorum. Bayanın vücudunun yükünü hissedebiliyorum. Ensemdeki tüylerin diken diken olduğunu hissedebiliyorum. Onu burnumun ucunda görebiliyorum. Hakikaten berbat bir deneyim” diye konuşan Horsnell, çok yorgun olduğu vakitlerde bu halüsinasyonları yatmadan evvel bile yaşayabildiğini belirtti ve ekledi:
“Odanın köşesine baktığımda gerçekte orada olmayan bir figür görüyorum. Boyutlarını, halini çok net bir biçimde görebiliyorum. Vücudum bu rüyayı gerçeğe yansıtıyor. Gerçekte yaşanmayan kimi diyalogların yaşandığını duyabiliyorum. Olan bitene hâkim değilseniz bu durum biraz huzur kaçırıcı olabiliyor.”
BEYİN UYKUYLA UYANIKLIK ORTASINDA GİDİP GELİYOR
Narkolepsisi olan şahıslarda kâbusların bilişsel davranışsal uyku teknikleriyle denetimi üzerine bir pilot çalışmayı yakın vakitte muvaffakiyetle tamamlayan Dr. Mundt, kâbusların narkolepsisi olan her üç şahıstan birini etkilediğini, halüsinasyonların ise epey yaygın olduğunu vurguladı.
Dr. Mundt, “Beyniniz gün ve gece boyunca daima uykuyla uyanıklık ortasında gidip geliyor. Bu durum uyku felci, uyku halüsinasyonları ve uyuyup uyumadığınızdan ya da hayal görüp görmediğinizden emin olamama üzere çok sayıda semptomu beraberinde getiriyor. Zira sık sık uyanmak bütün bu aksamalara neden oluyor” tabirlerini kullandı.
OTOİMMÜN YANSISI OLARAK SINIFLANDIRILIYOR
Horsnell, semptomlarının ortaya çıktığı 12 yaşından bu yana bir çocuk tabibi, bir iç hastalıkları uzmanı, dört psikiyatrist gezdi. En sonunda 2007 yılında görüştüğü uyku uzmanı Horsnell’e, hastalığın en yaygın formu olan narkolepsi tip 1 ya da eski ismiyle katapleksili narkolepsi teşhisi koydu. Narkolepsinin bu çeşidi ekseriyetle omurilikten sıvı alma yoluyla teyit ediliyor. Oreksin ya da hipokretin ismi verilen nörotransmitterin omurilik sıvısında olması gerektiği ölçüde bulunmaması narkolepsiye işaret ediyor. Oreksin, iştahın ve uykunun düzenlenmesinde kıymetli bir rol oynuyor.
Dr. Mundt, “Vücudun bağışıklık sisteminin beyinde oreksin üreten bölgeye saldırdığını düşünüyoruz. Münasebetiyle narkolepsi bir otoimmün yansısı olarak sınıflandırılıyor. Lakin tip 2 narkolepsisi olan bireylerde oreksin yetersizliği görülmüyor. Bu durumu tam olarak anlayamıyoruz” tabirlerini kullandı.
SEBEBİ KOLAY BİR ENFEKSİYON OLABİLİR Mİ?
Narkolepsi Ağı’nın bilgilerine nazaran, narkolepsiyle ilişkilendirilen gen nüfusun yaklaşık yüzde 25’inde bulunuyor. Lakin genin hastalık yapma sıklığı 500 bireyde 1.
Bilim insanları günümüzde narkolepsiyi tetikleyen şeyin streptokok boğaz enfeksiyonu ya da bir çeşit grip olabileceğine inanıyor. Dr. Mundt, “Grip virüsü, beynin oreksin üreten bölgesini tahrip eden otoimmün yansısını başlatıyor olabilir. Akabinde aylar sonra narkolepsi olursunuz zira artık beyniniz oreksin üretmiyordur” tabirlerini kullandı.
Narkolepsiyi tedavi eden bir ilaç bulunmuyor lakin kimi ilaçlar, en makûs semptomlarla başa çıkmayı kolaylaştırıyor.
Narkolepsisini tetikleyen şeyin küçükken geçirdiği ağır streptokok boğaz enfeksiyonu olduğuna inanan Horsnell, kelam konusu ilaçların birçoklarını denediğini belirtti. Gündüzleri uyanık kalmak için stimulanlar kullanan Horsnell, geceleri sık sık uyanmayı önlemek için de uyku ilaçlarından yardım aldığını vurguladı.
“ÇEKTİKLERİME DEĞMİŞ DEMEKTİR…”
ABD Besin ve İlaç Dairesi, katatonik ataklar öncesi apansız gelen kas zayıflığının denetim altına alınmasında sodyum oksibat tipi ilaçların kullanımını onayladı. Öte yandan histaminler beyindeki oreksin seviyelerini artırırken belirli antidepresanlar da katapleksiyi hafifletebiliyor.
Horsnell, “Çok güçlü hisler yaşadığınız vakitlerde bu hisleri bastıracak ilaçlar almanız, bedeninizin verdiği yansıyı azaltabiliyor” dedi.
Evli ve üç çocuk babası olan Horsnell, şimdilerde “uyku elçisi” olarak narkolepsi üzerine çalışan çeşitli vakıflarda istekli olarak çalışıyor. Uyku Projesi topluluğunun Narkolepsinin Yükselen Sesleri liderlik programı kapsamında 2023 yılında Beyaz Saray’a bile çıkan Horsnell, bu mevzudaki araştırmalara dayanak vermek ismine ilaç şirketleriyle ve Dr. Mundt gibi bilim insanlarıyla iş birlikleri gerçekleştiriyor.
“Ben serüvenimden dolayı gurur duyuyorum fakat çok zorlayıcı ve hudut bozucu şeyler de yaşadım” diyen Horsnell kelamlarını, “Eğer benim çektiğim zahmetler sayesinde birine daha süratli teşhis konacaksa ya da narkolepsiyle yaşamanın nasıl bir şey olduğu daha güzel anlaşılacaksa, o vakit bu çektiklerime değmiş demektir” diye noktaladı.
CNN International’ın “Life with narcolepsy: ‘It’s not a joke, it’s a very serious illness’” başlıklı haberinden derlenmiştir.